Rekordmånga fick lära mer om palliativ vård

Halvdagsutbildningen i palliativ vård blev en succé - 826 från länet bjöds på kunskap, inspiration och skratt

Drygt 800 personer kom till vår halvdagsutbildning och lyssnade och lärde när föreläsarna gav råd och stöd till dem som möter cancersjuka i den svåra vården i livets slutskede. Förutom personal från länets kommuner och Region Kronoberg var även vårdlärare, vårdstudenter, politiker och andra beslutsfattare på plats och fick lära mer om den palliativ vården.
SVT uppmärksammade vår utbildningsdag och sände ett inslag med intervjuer med några deltagare från vården.

Cancerstiftelsens ordförande Bengt Martinsson inledde dagen med att hälsa alla välkomna.
– Den palliativa vården är en viktig del av den lokala cancervården som Cancerstiftelsen i Kronobergs län vill utveckla på ett aktivt sätt, som idag när vi ordnar den här utbildningsdagen.

Marie-Louise Möllerberg är sjuksköterska och Cancerstiftelsens forskningsstipendiat 2015.
Hon har forskat om den cancerdrabbade familjens hälsa och hennes föreläsning handlar om hur familjens livssituation påverkas när de lever med cancer. Hur livssituationen efter en cancerdiagnos påverkar hela familjen men kanske på olika sätt för olika familjemedlemmar. Marie-Louise berättade att samspelet mellan familjemedlemmarna var det som väckte hennes intresse och ledde till ett antal intervjuer med familjer som drabbats av cancer. Hur roller och ansvarsfördelning ändras och hur tankar om döden kommer. Hela familjen påverkas och försöker hantera den uppkomna livssituationen. Ofta sätter de närstående sina egna behov och önskningar åt sidan och låter den sjukes behov gå före. Detta gör att den sjuke upplever att han eller hon blir annorlunda behandlad. Men de flesta sjuka vill bli behandlade som innan sjukdomen. Detta kan leda till att varken de anhöriga eller den sjuke mår bra. Stressreaktioner, depressionssymtom och hjärt- kärlsjukdomar var det som ökade mest hos den sjukes partner, ett år efter cancerdiagnos. Så Marie-Louises slutsats var att vi måste ta hand om hela familjen för att enskilda familjemedlemmar ska kunna må så bra som möjligt.

Sofia Morberg Jämterud, postdoc på Palliativt centrum för samskapad vård vid Linnéuniversitetet i Växjö, etikforskare och präst som bl.a arbetat på Ersta barnhospice fortsatte sen och pratade om samtal vid allvarlig sjukdom och ställde frågan vad etik har med samtalet att göra.
Ett samtal påverkas nämligen alltid av vem det är du tänker att du har framför dig. Det finns mycket forskning kring hur vår syn på patienten och oss själva får en påverkan på våra samtal.
Ett exempel kom från Kristian Gidlunds bok ”I kroppen min, resan mot livets slut och alltings början”. Efter en operation beskriver han hur sjukvårdspersonal i form av två medelålders kvinnor, som han döper till Bill och Bull, kommer in på avdelningen. ”De böjde och drog, slet i min kropp…”, ”Sällan eller aldrig mot samma håll eller mål…”, ”De ifrågasatte min klena inställning, min brist på samarbete.” Han konstaterade att han aldrig träffat ett arbetspar som varit sämre på att kommunicera. Det han beskriver är att ibland kan ens kropp nästan bli ett objekt som ska fixas med, stickas i, ges medicin. Så måste det ju också vara till en viss del men det kan ju göras på ett mycket bättre sätt än Bill och Bull gjorde.
I intervjuer som gjorts visar det sig att patienter med svår sjukdom upplever att kroppen bryts ner, att man inte känner igen sig själv och man kan uppleva att man inte har kontroll över vad som händer i ens kropp. Eftersom yttre tecken på sjukdom kan ge en ökad känsla av främlingskap till sig själv ökar det också många patienters känslighet för att i samtal uppleva sig ovärdigt behandlade.
I samtalet med vårdpersonal är det inte bara orden som påverkar. Små handlingar kan ha stor effekt, kroppsspråket kan stärka patientens självkänsla, att t.ex ta ögonkontakt med patienten. Att man inte vänder sig bort från patienten. En sak som patienter reagerade starkt på är att bli talade om, inte till. När vi möter en person i samtalet borde vi tänka på att vara jämbördiga. Men inom vården är det nästintill omöjligt. En person är sjuk, den andra ska hjälpa. En har kunskap, den andra har mindre kunskap. En är i behov av resurser, den andra kontrollerar tillgången av resurser osv. Det är inte möjligt att överkomma all form av beroende i vården men som personal måste man bli medveten om vilken makt man besitter och skapa en relation av förtroende.

Efter en liten paus för att sträcka på benen och ta en fika fortsatte så Peter Strang, professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet och författare och expert i radio och TV, med att föreläsa om de närståendes behov av stöd.
Att vara närstående till en svårt sjuk person kan vara en utmaning och man kan känna både skuld, utmattning och oro. De närstående sköter minst två tredjedelar av vården men om man ska våga vårda den anhörige hemma behövs ett tydligt stöd. I en studie som gjorts bland närstående som valt att vårda en anhörig hemma var 86-97% nöjda med de flesta aspekter så som trygghet och hjälp med symtom. De flesta tyckte dock att det var tungt och att det inte fanns tid för något annat än att vara anhörig, men att det gick ändå tack vare hemsjukvården. Att vara anhörigvårdare är en tung börda som innebär att man sköter alla de dagliga sysslorna. I den palliativa vården får man ansvara för läkemedel, åka med till sjukhuset och hjälpa till att ta medicinska beslut.
Det finns många orsaker till oro och ångest, som hur lång tid är det kvar, vad kommer att ske, hur ska jag orka? Man känner sig hjälplös och otillräcklig. De flesta har aldrig sett någon dö och känner rädsla inför den sista tiden. Ska det bli hemskt, kommer den sjuke att ha ont och tänk om det händer något mitt i natten när jag är ensam med den sjuke? Det sociala livet påverkas för den som vårdar en anhörig i hemmet. Den anhörige som vårdar behöver andra sociala kontakter men istället minskar de på grund av tidsbrist, ork och risken att uppfattas som självisk. Det sociala nätverket blir mindre när man upptäcker att människor man litat på drar sig undan. Men i gengäld kanske man får stöd från oväntat håll. Viktigt för den anhörige som vårdar är att känna trygghet, att informeras om patientens tillstånd, att känna att patienten har det bra, att vara informerad om döendet, att kunna ventilera sina känslor och att bli bekräftat av sjukvården.

Elisabet Cárcamo Storm, styrelseledamot i Cancerstiftelsen i Kronobergs län och kyrkoherde i Alvesta, som har lång erfarenhet av att arbeta med människor i livets slutskede, blir ofta inkallad av det palliativa rådgivningsteamet på uppdrag av den cancersjuke.
Elisabet har varit präst i Alvesta i drygt 13 år och under den tiden har hon följt 12 kvinnor som varit under 40 år ända till graven. Det är kvinnor som har efterlämnat barn och man. Det väcker starka känslor att komma med kragen på, säger Elisabet och berättar om att den som är svårt sjuk kan falla i gråt bara vid åsynen av henne eller som vid ett tillfälle när hon skulle prata med barnen på ett dagis vars fröken dött. Då möttes hon av ett barn som sa ”här kommer hon med döden”.
På besök i hemmet hos den som är svårt sjuk kan det ibland handla om att personen vill planera sin begravning, prata om sin oro och ångest inför att lämna sina barn och om det svåraste av allt, dödsångesten, rädslan för att dö. Det finns många fördelar med att som präst kopplas in före dödsfallet. Man lär känna den som är sjuk och kan stötta och lyssna. Man kan finnas där för maken och barnen. Det är ju en stor fördel för barnen om man hinner bygga upp en relation med dem. Att inte bara vara en främmande tant som plötsligt dyker upp och ska prata sorg och begravning. Ibland behöver man lyssna aktivt men ibland räcker det med närvaro och närhet. Elisabet ger ett enkelt tips att hålla i minnet, till dem som möter svårt cancersjuka, de fyra H:na. Håll om- den så viktiga närheten. Håll tyst- orden behövs inte alltid, lyssna istället. Häll i- den som är sjuk glömmer ibland att äta och dricka, så påminn och häll i. Håll ut- försök orka att stanna kvar, länge.

Karin Wahlberg, själv cancerdrabbad läkare och författare, berättar öppet och humoristiskt om sin sjukdom.
Den cancersjukdom som inte har något rosa eller ljusblått band och som man inte gärna pratar om, tjock- och ändtarmscancer. Skulle det var ett brunt band i så fall undrar Karin skämtsamt. Karin, som är gynekolog och förlossningsläkare hamnar nu plötsligt på den andra sida i vården, som patient. Det börjar med att det en dag, 2015, droppar färskt blod i toalettstolen. Hon vänder sig då till vårdcentralen som inte tänker på tarmcancer och föreslår förstoppning. Men om hon ändå är orolig så kan hon få en tid hos en läkare, om tre veckor, säger man på vårdcentralen. Det besöket resulterar i att den unga AT-läkaren inte känner någon knöl i ändtarmen vid undersökning. Detta beror enligt Karin på att ”hennes lilla finger var så kort och min knöl satt högre upp”.
En kort tid efter undersökningen blöder det från ändtarmen igen och Karin får hjälp av en kollega på Visby lasarett där hon för tillfället arbetar. I Visby har man inga långa väntetider för någonting och snart görs en koloskopi och det är Karin själv som säger det högt, när hon upptäcker knölen där hon ligger och tittar på skärmen ”där är den, en cancer”. Det går fem veckor innan det är dags för operation. Det är en tid att hinna tänka på. Tumören tas bort utan föregående strålbehandling. Fem månader efter operationen känner Karin att kroppen har läkt, tarmen fungerar allt bättre, det läcker inte urin eller avföring, känseln i underlivet är intakt. Det fysiska fungerar bättre, men själen behöver tid att läka. Plötsligt en dag, utan förvarning slår ångesten till. Efter ett tag inser Karin att hon behöver hjälp och kontaktar en terapeut. Ångest är vanligare än depression hos patienter som överlevt cancer, berättar Karin, även hos de anhöriga. Nu, tre år efter den första upptäckten, mår Karin bra och ”har inte cancer längre”. Hon har skrivit om sin sjukdomstid i boken ”Cancerland tur & retur”.

Sammanfattningsvis - det här var en givande och lärorik halvdagsutbildning för alla som är engagerade i den svåra och krävande palliativa vården. Vår förhoppning är att vi under de här timmarna kunnat bidra med några användbara ”verktyg” i vardagen.
Vi rundar av med ett par röster från deltagarna:
– Jag vill tacka för en inspirerande och lärorik utbildning.
– Hej, ville bara sända ett enormt stort tack för halvdagsutbildningen. Så fantastiskt bra, givande och tänkvärt.

Marie-Louise Möllerberg.

Sofia Morberg Jämterud.

Peter Strang.

Elisabet Cárcamo Storm.

Karin Wahlberg.